Взрослые дети, ухаживая за больными родителями, часто оказываются в социальной изоляции. А вы бы отказались от больного ребенка? Ребенок больной можете отказаться от него

Моему сыну 4 годика. Недавно он заболел, поднялась высокая температура и долго не снижалась. Я вызвала скорую, врачи посоветовали положить ребенка в больницу. Я засомневалась. Тогда доктор заявила, что сына могут забрать у меня в больницу и без моего согласия, по решению суда, но тогда я могу получить в дальнейшем крупные неприятности вплоть до лишения родительских прав.

Неужели она говорила правду? Что же, теперь вот так могут ко мне приехать и забрать ребенка? Если это так и об этом узнают многие матери, они, как и я, просто будут бояться вызывать врачей...

Врач права, но лишь частично. Право на вмешательство государства в случаях, когда жизни ребенка угрожает опасность, существовало в РФ и ранее. Однако процедура судебного вмешательства была длительной и занимала до двух месяцев, что в свою очередь могло стать опасным для ребенка не менее чем промедление со стороны родителей.

В прошлом году в законодательстве произошли изменения . Теперь сроки резко сократились. Максимальный срок для принятия решения – 5 дней, однако в случае необходимости экстренного медицинского вмешательства решение может быть принято в день обращения. То есть фактически за несколько часов.

Подробности изменений можно посмотреть http://www.garant.ru/ , это закон N 223-ФЗ от 28 июня 2016 года.

Изменения были внесены в Кодекс административного судопроизводства РФ в части, регламентирующей защиту прав пациентов, законные представители которых отказались от медицинского вмешательства в опасных для жизни состояниях. Как видно из формулировки, это касается не только детей, но и вообще всех граждан, согласие на лечение за которых по тем или иным причинам дают их представители.

Суть изменений: если ребенку (мы рассматриваем именно случай с несовершеннолетними) требуется срочное медицинское вмешательство, а родители или опекуны не дают на него своего согласия, медики имеют право (и обязанность) обратиться в суд за разрешением на лечение.

Административным истцом в таком процессе выступает медицинское учреждение. Суд имеет право рассмотреть дело в отсутствие ответчика, если тот был уведомлен о заседании суда надлежащим образом. В заседании обязательно должны участвовать прокурор и представитель органа опеки и попечительства. Решение суда выдается в полном объеме в день его принятия. При этом суд может обратить решение к немедленному исполнению.

При подаче иска должны быть соблюдены два главных условия:

• должны быть представлены медицинские документы, подтверждающие опасность для жизни ребенка и необходимость срочного медицинского вмешательства;
• должны быть представлены доказательства, подтверждающие отказ законных представителей ребенка от медицинского вмешательства, связанного с состоянием, угрожающим жизни ребенка.

Разумеется, заочно судить трудно, но, судя по всему, простое повышение температуры, как в вашем случае, вряд ли может быть признано угрожающим жизни ребенка. Заметьте, речь не идет об угрозе здоровью . Такие ситуации тоже рассматриваются судами и органами опеки, но в основном в обычном порядке. Речь идет только об экстренных ситуациях, в которых ребенок действительно может умереть, если не принять срочные меры.

К сожалению, отказы от медицинского вмешательства при угрозе жизни ребенка все еще случаются. Иначе не нужно было бы принимать столь «драконовские» меры. Чаще всего это связано с религиозными воззрениями родителей – например, сторонников секты свидетелей Иеговы. В последние годы те же идеи проповедуют некоторые ветви неоязычества . Все они считают, что кровь человека – нечто сакральное, способное потерять свою божественную сущность при смешивании с кровью другого человека. Они способны дать ребенку после ДТП истечь кровью, но не позволят осуществить переливание.

Бывают аналогичные ситуации при лечении раковых больных, детей с лейкемией, нуждающихся в пересадке костного мозга, и так далее. Естественно, что в столь вопиющих случаях отказ от лечения или операции для ребенка – все равно что приговор. Ни один взрослый не вправе вынести такой приговор ни одному ребенку – и государство говорит в подобных случаях свое веское слово.

Штрафы по этой статье смешные – от 100 до 3 000 рублей, при повторном нарушении – от 4 000 до 5 000 рублей или административный арест на 5 суток . Однако подобного рода наказание может впоследствии стать одним из оснований для ограничения или лишения родительских прав.

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, а муж от тебя уйдет, зачем тебе этот крест», «сдавай государству!» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций» сотрудников родильных домов родителям детей-инвалидов.

«Сдай и забудь, еще здорового родишь»

– 21 год назад в Московском институте акушерства и гинекологии мне настойчиво советовали отказаться от рожденного ребенка с незаращением губы и неба. Так как в этот же день родилось трое детей с нашей патологией и двоих уговорили отказаться от детей, на меня, отказавшуюся сдать дите в детдом, смотрели как на умалишенную и полчаса объясняли, что кроме того, что я «родила урода», девочка «еще и будет умственно отсталая». Ага, отсталая. Им бы самим быть таким отсталым. Ребенок в семь лет читал нам лекции по астрономии, – пишет Ася в сообществе «Особые дети – счастливые дети».

http://www.likar.info

– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.

Родители особых детей, у кого диагноз выявляется еще в роддоме, постоянно говорят о стрессе, вызванном советами медиков «не брать на себя этот крест». Детей называют «это», прогнозируют им жизнь овоща, обещают, что мама никогда не дождется от него добрых чувств или даже узнавания. Бывает, что давят отдельно на маму, отдельно на папу и остальных родственников, так что, если мама не хочет оставлять ребенка, к уговорам присоединяется поверивший медикам муж и обеспокоенные родители. Мам стращают распадом семьи, часто говорят что-то вроде «забудь этого и роди другого, здорового», не дают кормить грудью, «чтобы не привыкала».

Врач роддома – враг из лучших побуждений?

– Предлагают отказ в роддоме не потому, что сволочи, а потому, что от детей, особенно, от больных детей, действительно отказываются. Бросают в роддоме и сбегают, оставляют в больницах, оставляют на вокзалах и во всяких общественных местах. Отказываются и от новорожденных, и от уже подросших. Я знаю таких детей: например, ребенка подкинули ночью на крыльцо дома инвалидов для взрослых. Так уж получилось, знакомая была свидетелем того, как маме этого малыша парой недель раньше предлагали написать отказ. Она сильно возмущалась, мол, нет, и ни за что. Ребенка, на которого не оформлен отказ, брошенного в больнице, нельзя усыновить как минимум полгода. Люди разные, и матери тоже разные, а отказ, в отличие от «придушить подушечкой», хотя бы обратим, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети », мама ребенка с врожденным сложносочетанным психоневрологическим нарушением развития.

– Я обсуждала этот вопрос с врачами. Они сами не понимают, что государство обучило их поставлять таких детей в интернаты, что они оставляют детей без будущего. Они думают, что делают доброе дело, освобождая родителей от страданий. Врачи уверены, что в этих учреждениях прекрасный уход. Если ребенок лежит и не может стоять – они не знают, что существуют вертикализаторы, коляски, что может быть создана доступная среда. Они думают, что кроме кровати, уколов и еды ребенку ничего и не надо. Я сама слышала, как врач говорил директору такого детского дома: сколько у тебя свободных коек? Три? Я тебе сейчас обеспечу троих. И пошел «месить» мамочек – выбивать отказы. Они просто выполняют план, – рассказывает петербурженка Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира ».

Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:

– Меня тоже вызывали в кабинет, говорили, что это урод, что он мне не нужен. Никто не имеет права ставить меня в такую ситуацию, унижать мать, не уважать ее и недооценивать. Нельзя считать мать «потребителем», говорить о ребенке «это сломанная вещь, выбрось». Говорят под копирку: у ребенка нет мозга, ты будешь за ним ухаживать и не сможешь работать, уйдет муж. Этот «загруз» от врача привел к моей депрессии, многим ошибкам. Весь негатив, горечь и депрессию я получила в том кабинете. Нет бы улыбнуться, сказать «поздравляем с ребенком, хотя у него есть определённые проблемы». А так я два года мучилась – думала, что у меня идиот…

Все меняется?

Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.

– Я живу в Нижнем Новгороде. Семь лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, – рассказывает Ольга. – Мне неоднократно задавали вопрос, буду ли я все-таки отказываться от ребенка или нет, в роддоме и потом в больнице. Когда я пришла в роддом за вторым ребенком, взяла с собой фотографию первого (ему было два года, и был он прехорошенький). Зав.отделения неонатологии попросила разрешения показать ее всем своим сотрудникам, «чтобы они знали». А то они видят только новорожденных.

Теперь к усилиям родителей и благотворителей присоединилось государство. В сентябре министерство здравоохранения РФ направило органам государственной власти субъектов Российской Федерации рекомендации «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах ». Документ описывает работу не только с мамами детей-инвалидов, но и со всеми женщинами, устно или письменно выражающих намерение покинуть роддом без новорожденного. К счастью, среди прочего есть и рекомендация организовать комплекс мер по поддержке семьи, принявшей решение сохранить ребенка, если поддержка нужна. В качестве примера приведена практика роддомов города Архангельска: в случае рождения ребенка с врожденными нарушениями развития персонал роддома вызывает специалистов из «центра раннего вмешательства», которые объясняют, что не бросят женщину и ее ребенка после выписки из роддома. Ей будет оказана не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка, помощь в воспитании и развитии ребенка.

Также радует, что документ требует от медиков сначала получить согласие женщины на работу с ней. Тем самым женщины должны быть застрахованы от «давления в обратную сторону», когда ради «выполнения плана» их заставляли бы забрать детей, которых они пока не способны принять.

На подготовку «рекомендаций» ушел ровно год: в сентябре 2013 года Ольга Голодец заявила, что практика, когда врачи настоятельно предлагают мамам оформить отказ (согласие на усыновление) от ребенка, подлежит запрету. Однако вышедшие рекомендации Минздрава РФ предписывают организовывать реабилитационные меры длиной в год. А что дальше?

Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!

Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.

– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.

Наталья убеждена, что мама всегда в состоянии дать ребенку больше, чем могут в гос.учреждении, но считает, что мам необходимо предупреждать, что их ждет. И не на эмоциях («он вас никогда не полюбит»), а приводить конкретные факты. Например, «водить в школу (но все-таки в школу!) будете за ручку, сидеть ждать, одного оставить никогда не сможете, работать он вряд ли когда-то сможет сам, пенсия в стране такая-то».
Четырехлетнему ребенку Маши ставят диагнозы «задержка психоречевого развития, аутические черты, гиперактивность».

– С ребенком невозможно выйти на улицу (нам пришлось уехать из Москвы в съемный частный дом), невозможно войти к врачу (только на дом, все с воем). Год назад ребенок почти не реагировал на мир, при этом составляющая «гипер» и «вой» зашкаливали, – говорит Маша. – Платный невролог уверенно сказала, что если пойдем получать инвалидность — нам дадут. А потом тихонечко: вы молодая, красивая, есть такие и такие интернаты… Бесплатный врач сказала об этом еще раньше.

– В роддоме мне не предлагали отказаться, но через полгода поставили «угрозу ДЦП» и отправили на консультацию в больницу, – вспоминает Ольга Шулая, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира». – Вот там все и произошло. Врач осмотрела она нашу дочечку, как будто это не человечек, а просто кусок мяса, и озвучила вердикт: все бесполезно, у ребенка серьезные нарушения, зачем он вам. Родите еще. Я вышла с орущим комочком в руках и прорыдала в машине целый час. Я не понимала, как вообще можно было сказать матери, практически пол года кормившей грудью, растившей и выхаживающей: брось и забудь… У нее не было ни капли сочувствия.

Ник Вуйчич
http://geqo.net/

Отказ лучше (само)убийства

Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.

– Моего ребенка диагностировали не в роддоме, а в четыре года в больнице. Диагноз неправильный, но не суть. Сразу сказали, что надо оформлять в интернат, что школу не потянет, что очень тяжело с ним будет. С ним и вправду непросто. Но мне, видимо, именно тогда НАДО было знать, что «если что», я могу «соскочить». Если совсем кончатся силы, сдам в интернат и буду забирать на выходные. Наверное, это придало мне дополнительных сил. В итоге пошел в школу восьмого вида. Много всего знает и понимает. За последние полгода из двух слов «пока» и «куку» вырос до двухсложных предложений типа «киса сидит». Но вот именно тогда мне важно было знать, что если я захочу, я смогу освободиться. И уже сильно после я поняла, что моя свобода – как раз в этом, – рассказала «Милосердию.RU» член сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.

– Общаясь с мамами, я поняла, что есть матери, готовые отказаться от ребенка. И такая возможность должна быть. Не каждый родитель может прожить с больным ребенком, и если женщина готова отказаться, пусть лучше откажется, – говорит мама ребенка с ДЦП, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира» Ольга Шулая. -Нельзя ни на кого давить. Я знаю женщину, которая готова была отказаться, но муж забрал ребенка. Да, она живет с этим ребенком уже 14 лет. Но у нее нет к нему никаких чувств. Зачем? И ребенок мучается, и она не живет. Таких мамочек мало, но они тоже есть.

Чего общество ждет от государства и врачей?

Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, сказала «Милосердию.RU», что работа над документами, которые будут регулировать поведение медиков в отношении детей-инвалидов и их родителей, продолжается.

– Речь идет о запрете не на отказ от детей-инвалидов, а на рекомендации этих отказов. Любая мать, родившая ребенка, вольна поступить так, как хочет, другое дело, что ей будет предлагаться помощь, будет разъяснено, что будет в дальнейшем происходить с ребенком. Ей не должны предлагать отказ в грубой форме, не должны в момент рождения определять, курабельный ли ребенок, какие у него перспективы развития. Все, кого я знаю, впадали в депрессию от информации, что ребенок некурабельный. Многие думали о суициде. На всех нас давит советское представление, что мы и наши дети должны быть «как все».

– Нужно выработать новые инструкции действий врача при рождении ребенка с синдромом Дауна, которые бы отвечали современным представлениям о правовых, гуманистических, и прочих ценностях, – сказала «Милосердию.RU» Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап». – Если ребенок родился с риском отказа от него его родной семьи (семья неблагополучная, ребенок особенный и т. д.), нужно обеспечить его «страховкой» – оказать помощь семье (психологическую, социальную), чтобы устранить недоразумения, такие как, например, эмоциональные преходящие состояния, помочь родителям принять именно взвешенное решение. Ни в коем случае нельзя провоцировать отказ и манипулировать чувствами долга и т. п. Если родители хотят видеть, кормить ребенка, забрать в семью, их нужно поддержать в этом и обеспечить социальным, психологическим и педагогическим сопровождением в раннем возрасте.

– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.

– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.
Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:

– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.

Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:
– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!

Информацию о возможностях «сдать ребенка государству», по убеждению мам особенных детей, женщина всегда может найти сама или потребовать в роддоме по собственной инициативе. Ведь тем, кто в полной семье рожает здоровых детей, никогда не предлагают отказа, а отказы случаются. Почему же угроза ДЦП или лишняя хромосома становятся основанием для дискриминационного предложения нарушить право ребенка на семью?

Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.

– Озвучивание такого варианта совершенно не означает настаивание, запугивание и уговоры. У мамы есть время подумать. И даже приняв такое решение, она может передумать и забрать ребенка, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети».

Государство экономит

С одной стороны, затраты государства на содержание ребенка-инвалида в детском доме в разы, если не на порядок, больше пособий, которые получают матери на «домашнего» ребенка. С другой стороны, если сравнить эти затраты с реальной стоимостью реабилитации и лечения…

– Как я понимаю, медперсоналу проще, когда сложный ребенок в детдоме. Там никто «не чешется». А мать-то требует — операций, реабилитаций, инвалидности, льгот. Ужас просто, столько забот… Пусть лучше сдаст и отвяжется! – пишет участница сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– Как только у нас появился диагноз «ДЦП, тетрапарез» (это самая тяжелая форма), врачи поставили на нас крест, в поликлинике с нами вообще перестали общаться. Пришлось самим искать врачей и методы, – рассказывает Ольга Шулая из общества матерей-сиделок «Матери мира». – Тогда у меня появилось ощущение, что кому-то очень выгодно, что так много больных детей. Появились многочисленные центры, которые обещали хорошие результаты, но за все нужно платить деньги, и очень немалые. Даже в неврологическом центре, который должен был оказывать бесплатные услуги, дефектолог работал только за деньги. На массаж стояли очереди, зато массажист не стесняясь предлагал платные услуги. На нашем горе просто зарабатывают – ведь родители для ребенка ничего не пожалеют. Но чиновникам очень выгодно держать таких детей в интернатах. Разница между суммами, которые выделялись и выделяются на содержание ребенка в интернате, и тем, что на него действительно тратится, – это громадные деньги, и за них будут держаться до последнего.

– Пока 70% родителей отказываются от новорожденных инвалидов, а 30 лет назад отказывались 95%. Медики у нас в основном из того поколения, когда такие дети в семьи не попадали. Если же 100% детей-инвалидов будут попадать в семьи – то начнется бунт родителей, потому что нет почти никаких программ реабилитации. А пока большинство в интернатах, можно сохранять видимость благополучия, – считает Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Врачи тоже обучаемы

Работа с врачом должна начинаться еще в медицинском вузе.
– Нашим врачам и среднему медицинскому персоналу нужно сразу давать представление, что, например, дети с синдромом Дауна чудесные, а не синие с высунутым языком, – уверена Юлия Камал.

Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап», приравняла миф о тотальном стремлении врачей сдать детей-инвалидов в закрытые интернаты, к мифу о тотальной необучаемости особых детей. Да, проблемы есть, но есть и прогресс:
– В последнее время к нам в центр все чаще приходят родители, не столкнувшиеся с «прессингом» в роддоме. Наоборот, часты случаи, когда к ним в роддом по просьбе приглашают специалистов-психологов. Скорее всего, действующих предписаний убеждать родителей бросать детей-инвалидов в последние годы и не было. Нет единой, осмысленной, оправданной процедуры того, как врачу вести себя в подобной ситуации. Это заставляет врача, опираться на свои житейские, личные представления и «обломки» традиций (устаревшие советские инструкции были).

Что важнее: право ребенка на жизнь или право родителей на выбор метода лечения своих детей? Является ли отказ лечить ребенка умышленным преступлением против его жизни и здоровья? Как поступать врачам, если родители не хотят помочь малышу, оказавшемуся на грани жизни и смерти? Какие меры воздействия к ним можно применить? Ответы на эти вопросы искали в приемной Уполномоченного по правам ребенка представители Комитетов по здравоохранению и социальной политике, Прокуратуры, врачи и сотрудники органов опеки. Поводом для рабочей встречи стало обращение к Уполномоченному сотрудников Центра СПИД.

Имя и фамилия ребенка, о котором шла речь на совещании, не оглашалась: эта информация осталась под покровом тайны усыновления и медицинской тайны, которую обязаны соблюдать врачи. Было озвучено лишь, что это – девочка. Назовем её Кристиной Соловьевой.*

Кристина родилась с диагнозом «ВИЧ». Мать от неё отказалась, и малышка попала в дом ребенка. Когда Соловьевы забирали Кристину в свою семью, их известили, что девочка нуждается в особом внимании и должна оставаться всю жизнь под наблюдением врача. Заболевание малышки супругов не пугало: они воспитывали несколько приемных детей с разными диагнозами. За семьей Соловьевых сотрудники органа опеки наблюдали много лет, и никаких претензий к ним никогда не возникало. Проблема «всплыла» только недавно, когда в опеку обратились сотрудники Центра СПИД.

Соловьевы окружали своих детей любовью и вниманием, заботились об их здоровье. Правда, лечить традиционными методами своих детей они отказывались, считая, что от современных лекарств больше вреда, чем пользы. Исключения не делали даже для Кристины. Но ведь ВИЧ – это не простуда, которая, с лекарствами или без, сама проходит через несколько дней. Если не назначить своевременно адекватное лечение, человек может погибнуть от СПИДа – запущенной стадии ВИЧ. Единственный эффективный и признанный во всем мире метод лечения этого заболевания – высокоактивная антиретровирусная терапия, которую нужно проводить в течение всей жизни пациента.

Когда Кристина «уходила» в семью, лечение ей не требовалось: показатели иммунного статуса и вирусной нагрузки были в норме. Два года назад результаты анализов стали ухудшаться, и врачи Центра СПИД заговорили о необходимости назначения курса антиретровирусной терапии. Соловьевы отказывались от лечения, боясь последствия и осложнений. «Кристина прекрасно выглядит и ничем не болеет», - объясняли они специалистам свою позицию.

Весной этого года ситуация стала критической, и врачи забили тревогу: «При этом заболевании дети могут долгое время хорошо выглядеть, но потом «сгореть» за несколько дней. Нужно приступить к лечению немедленно, иначе мы потеряем ребенка», - предупредили они родителей Кристины. При этом врачи Центра не настаивали, чтобы Кристина проходила лечение именно у них: родители имеют законное право выбирать место и метод лечения своего ребенка.

После этого Соловьевы напрочь отказывались идти на контакт с врачами Центра. Они нашли клинику в Германии, где лечат ВИЧ нетоксичными методами, и повезли Кристину туда. О том, что девочка прошла альтернативное лечение, специалисты Центра СПИД узнали после запроса в орган опеки. Изучив представленную Соловьевыми выписку из медкарты, врачи пришли к выводу, что все лечение Кристины у германского доктора сводилось к приему БАДов, а контрольные анализы так и не были проведены. Это означало, что жизнь девочки по-прежнему находилась в опасности.

«Мы сделали уже все, что могли: работали с родителями, просили о помощи орган опеки и прокуратуру. Наше обращение к Уполномоченному – это просто сигнал SOS, - рассказала завотделом медицинской и социальной психологии Центра «СПИД» Ольга Кольцова. – С марта мы не имели возможности обследовать девочку. Состояние её здоровья в настоящее время не известно, мы даже не уверены, что она жива, поскольку весной показатели крови были очень плохими. Понимая, что ребенок гибнет, не можем пустить ситуацию на самотек, но как спасти его мы не знаем».

«В данной ситуации Центр СПИД имеет полное право подавать на родителей в суд», - высказала своё мнение начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних городской Прокуратуры Ольга Качанова.

С ней согласилась начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Светлана Рычкова: «Когда родители пишут отказ от переливания крови умирающему ребенку, врачи обращаются в суд и в срочном порядке получают разрешение на эту медицинскую процедуру без согласия родителей. Здесь нужно действовать также: подавать в суд, доказывать, что жизнь девочки находится в опасности, ограничивать в правах родителей и принудительно госпитализировать. Нужно принимать решение. Время уговоров закончилось, пора действовать!».

Ситуации, когда родители сознательно лишают своих детей медицинской помощи, происходят регулярно. Кроме того, дети старше 15 лет, имеют право сами решать вопросы своего здоровья, и, бывает, тоже отказываются от лечения. Обычно в подобных случаях специалисты Центра СПИД проводят консультации, убеждают и уговаривают пациентов, подключают врачей районных поликлиник, органы опеки, социальную защиту. Но положительный результат есть не всегда.

В Петербурге ежегодно 6-7 женщин отказываются проходить химиопрофилактику в период беременности и родов. В результате рождаются ВИЧ-инфицированные дети. В настоящее время по одному из таких дел Центр СПИД готовит заявление в суд о признании матери, отказавшейся от профилактики, виновной в умышленном причинении вреда здоровью ребенка.

«Возможно, надо внести изменения в законодательство и обязать родителей, чьи дети страдают социально значимыми заболеваниями, регулярно проводить обследования ребенка?» - высказала предложение Светлана Агапитова. Оно вызвало поддержку экспертов. Но между тем все признали, что изменения в законы – путь тернистый и долгий, а Кристина столько ждать не может. Если Соловьевы не хотят обследовать и лечить дочку, то сделать это можно только по решению суда. Юристы Центра будут готовиться к процессу. Теперь маме и папе Кристины грозит обвинение в недобросовестном выполнении своих обязанностей, оставлении ребенка в опасности, ограничение родительских прав, и, возможно, даже разусыновление.

«Конечно, не хотелось бы доводить до крайности, - отметила Уполномоченный по правам ребенка. - Возможно, родителей все же удастся убедить». Специалист органа опеки, у которой сохранились хорошие отношения с семьей, обещала еще раз поговорить с родителями Кристины и объяснить им всю серьезность ситуации.

В ходе обсуждения специалисты выработали алгоритм действий, если ситуация, как в случае с семьей Соловьевых, будет повторяться Теперь врачи Центра СПИД в случае отказа родителей от лечения будут безотлагательно сообщать об этом в районные поликлиники и органы опеки. Если субъектам профилактики не удастся найти общий язык с родителями, то, не тратя драгоценное время, Центр будет готовить исковые заявления о принудительном обследовании.

После рабочего совещания специалист органа опеки поговорила с родителями Кристины. Те заверили, что дочка жива-здорова и прекрасно себя чувствует. Отец девочки обещал предоставить все необходимые справки, чтобы убедить в этом врачей.

Но специалисты Центра СПИД не спешат отказываться от своих планов выходить в суд. Во-первых, обещать – не значит выполнить. А, во-вторых, даже если произошло чудо, и анализы Кристины сейчас соответствуют норме, ей требуется постоянное наблюдение врачей. Соловьевы могут в любой момент снова исчезнуть, и что тогда? Юристы Центра постараются через суд обязать родителей Кристины регулярно предоставлять результаты обследований ребенка, а Уполномоченный имеет намерения помочь им в этом, потому что нет ничего дороже жизни и здоровья ребенка.

*Имя и фамилия изменены.

1. У меня месяц назад родился больной ребёнок. Я хочу оформить отказ от ребенка. Куда мне нужно обратиться? В органы опеки? И является ли справка о болезни ребёнка поводом для отказа?

1.1. Добрый день!
В судебном порядке, заявление нужно нотариально заверить

В (наименование суда) В органы опеки и попечительства В ЗАГС От: (ФИО, адрес, паспортные данные) ЗАЯВЛЕНИЕ

Настоящим я полностью и добровольно отказываюсь от родительских прав в отношении моего/моей сына/дочери – , родившегося «___» г. в г. и соглашаюсь на лишение меня родительских прав, а также на усыновление моего ребенка в будущем в соответствии с действующим законодательством. Я понимаю, что моего ребенка могут усыновить. Я понимаю, что не могу отменить этот отказ после вынесения судебного решения, утверждающего этот отказ, или каким-либо другим образом прекращающего мои родительские права на моего ребенка. Даже если решение суда не прекратит моих родительских прав в отношение моего ребенка, я не могу отменить данный отказ после вступления в силу решения суда об усыновлении. Родительские права матери ребенка сохраняются в полном объеме. Я прочитал и понял вышеизложенное и подписываю это осмысленно и свободно. Прошу судебные органы рассмотреть дело в мое отсутствие.
Город, года. /подпись/ Город. года. Я, – нотариус г. , свидетельствую подлинность подписи гр. , которая была сделана в моем присутствии. Личность лица, подписавшего документ, установлена. Зарегистрировано в реестре за № Взыскано по тарифу Нотариус

Судом будут так же назначены алименты, ребенок в случае, если его не усыновят будет иметь право на наследство.